Sjuk? Nä, jag har bara MS
Vår krönikör Ulrika Sjölin delar med sig av sin egen upplevelse av "sjukdomen med många ansikten" och berättar om vad som händer i kroppen på den som har MS.
Under samtalet som följde kom det fram att jag hade MS, varpå sjuksköterskan bestört konstaterade att jag hade fyllt i fel. "Har du MS så är du sjuk, det borde du förstått." Men jag ansåg ju mig själv som frisk.
Multipel skleros kallas "en sjukdom med många ansikten". Det beror på att symptomen kan skilja sig mycket från en person till en annan. Jag är lyckligt lottad och har idag endast en tio-procentig funktionsnedsättning.
Ibland kan det vara jobbigt att min sjukdom inte "syns". Folk i min omgivning kan ha mindre förståelse för mig och min situation. Samtidigt är jag givetvis glad att det inte syns på mig att jag har MS.
Alla har vi något i vår ryggsäck att bära på. För mig är det viktigt att jag fortfarande är samma person som innan jag fick min sjukdom. Sjukdomen får aldrig bli min identitet.
Visst är jag påverkad av min sjukdom. Jag orkar inte med samma tempo som förut och jag håller fortfarande efter snart tio år med MS på att "lära mig" att jag inte kan eller orkar allt. Jag måste prioritera och lära mig att säga nej och lyssna på min kropp. Jag måste lära mig att acceptera att saker som vi människor gör utan att reflektera, som inte tar direkt någon energi för de flesta faktiskt tar både energi och ork från mig.
Människors nervbanor har normalt ett skyddande hölje som kallas myelin. Då myelinet skadas eller försvinner från nervtrådarna kan dessa inte längre transportera impulserna den kortaste vägen utan måste hitta en väg som är oskadd. Detta tar lite, lite längre tid och därför lite mer energi av mig.
Skadan kan även påverka och försvåra hjärnans förmåga att styra och kontrollera olika kroppsfunktioner, till exempel syn, gångförmåga och känsel. Jag kan få känselstörningar i form av nedsatt känsel. Samtidigt så kan jag vara oerhört känslig för beröring av huden på vissa ställen av kroppen. Den ständiga tröttheten och värken är numera mina följeslagare.
Tidigare i år hade jag förmånen att få vara tre veckor i Sävar på rehabilitering. Då skulle jag träna och verkligen sköta om mig. Efter två veckor med ganska tuff träning kände jag att min kropp definitivt inte kändes bättre. Det behövdes lite hjälp för att jag skulle komma till insikt om att det även är viktigt med vila.
Visst är det viktigt med träning men det är minst lika viktigt att jag låter min kropp återhämta sig. Sista veckan strök jag en del av passen. När jag nu är tillbaka på jobbet, tar jag med gott samvete hissen de dagar jag cyklar mina fem kilometer till jobbet, och låter kroppen få lite välförtjänt vila.
Jag närmar mig nu 50 år. Vi människor förändras ju hela tiden av olika saker och skeenden i våra liv och alla förändringar eller försämringar kan inte min sjukdom få skulden - det kallas helt enkelt för att åldras.
Text: Ulrika Sjölin, Umeå stadsbibliotek
Foto: Photos.com
Vad är MS?
Multipel skleros (MS) är en kronisk, neurologisk sjukdom som drabbar nervceller i det centrala nervsystemet (CNS). Det centrala nervsystemet består av hjärnan och ryggmärgen. Ordet multipel skleros betyder "många ärr" och syftar på att det bildas ärr på flera olika ställen i CNS.
• MS debuterar oftast i åldrarna 20-40 år.
• MS är nästan dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män.
• MS påverkar olika människor på olika sätt.
• Det är mycket svårt att förutsäga förloppet av MS.
• MS är inte smittsamt.
• MS är en neurologisk sjukdom, inte en muskelsjukdom.
• I Sverige är MS den vanligaste sjukdomsorsaken till rörelsehinder hos unga människor. Varje år insjuknar ca 5 personer/100 000 invånare i MS.
Symptom
MS brukar kallas "en sjukdom med många ansikten". Det beror på att symptomen kan skilja sig mycket från en person till en annan och från skov till skov. Nerverna i det centrala nervsystemet påverkar många olika funktioner. Och eftersom myelinet som omsluter nervfibrerna kan bli inflammerat på olika ställen både i hjärnan och i ryggmärgen uppkommer olika typer av symptom.
Vanliga symptom vid MS är synnervsinflammation, känselnedsättningar (domningar) samt muskelsvaghet, det vill säga förlamningar i armar, ben och ansikte. Koordinationsstörningar, balansstörningar och talstörningar kan också förekomma.
En mindre grupp av dem som får diagnosen MS har i stället mer diffusa första symptom. Det kan vara uttalad trötthet, nedstämdhet och kognitiva symptom, till exempel minnes- och koncentrationssvårigheter samt svårigheter med planering och problemlösning.
Skov
Ett skov kan pågå i allt från en dag till flera månader. Det kan utlösas av en virusinfektion, till exempel en förkylning, men ofta kan man inte hitta någon utlösande faktor. 70 procent av skoven går tillbaka helt, men en del restsymptom kvarstår ofta.
Sjukdomen kan ha ett mycket nyckfullt förlopp, med perioder med täta skov, för att plötsligt lugna ner sig i flera år. Ofta börjar sjukdomen som benign MS, alltså godartad, med få och lindriga skov som går tillbaka helt. Så småningom övergår den ofta i allvarligare form med svårare skov eller smygande försämring med tilltagande funktonshinder.
Ett annat fysiskt symptom är störd känsel. Till exempel en krypande eller stickande känsla i en arm eller ett ben eller andra typer av störningar som nedsatt känsel, överkänslighet eller ett starkt obehag vid beröring. Trötthet (fatigue)
Tröttheten vid MS skiljer sig från det vi alla kan uppleva om vi till exempel sovit för lite eller känner oss utarbetade. För att skilja MS-tröttheten från andra former av trötthet brukar den kallas "fatigue". En del patienter har en ihållande fatigue, medan den hos andra kan förvärras eller komma i samband med ansträngning och/eller värme.
Fatigue beskrivs ofta som en förlamande trötthet och utmattningskänsla och upplevs av många MS-patienter som det svåraste och mest handikappande symptomet. Det begränsar arbetsförmågan och inverkar negativt på livskvaliteten. Det faktum att symptomet är ”osynligt” gör även att många patienter känner sig missförstådda av sin omgivning som kan uppfatta dem som ointresserade, initiativlösa och slöa.
Läs mer om multipel skleros
Neuroportalen (webbplatsen drivs av MS-centrum på Karolinska Institutet och sponsras av företagen OrionPharma, BiogenIdec, SanofiAventis och Bayer Schering Pharma)
Multipelskleros.nu drivs av företaget Biogen och de erbjuder nyhetsbrevet MS-magasinet
Neurologiskt handikappades riksförbund
Uppdaterad: 2017-05-12
-
-
Går signalen fram?
Undertitel: en bok om multipel skleros (MS), kronisk trötthet och signalsubstanserSpråk:SvenskaPubliceringsår: 2009Klassifikation: Allmän medicinFinns som: -
Multipel skleros
Undertitel: en vägledning för patienter och anhörigaSpråk:SvenskaPubliceringsår: 1998Klassifikation: Allmän medicinFinns som: -
Benjamin
Undertitel: min mamma är speciellSpråk:SvenskaPubliceringsår: 2006Klassifikation: Tysk skönlitteraturFinns som: -
På jakt efter den skakande kvinnan
Skrivet av: Anna SahlénTvå år efter sin pappas död ska den amerikanska författaren Siri Hustvedt hålla en förläsning till hans minne. Plötsligt börjar hon skaka häftigt och okontrollerat.
"Skitsamma. Jag är skön och härlig."
Skrivet av: Christer EdeholtRickard Engfors har bytt sitt glamourösa jobb som dragshowartist till att arbeta bakom scenen, bland annat som showproducent och stylist. I biografin Allt eller inget berättar han om varför han bytte yrke.
